Fötluð börn og ungmenni vistuð á elliheimilum
Hér áður fyrr voru úrræði fyrir fatlaða einstaklinga af skornum skammti, einstaklingar voru jafnvel stimplaðir sem „fávitar“ af fjölskyldu og nærsamfélagi og oft var þeim komið fyrir á elliheimilum því lítil sem engin úrræði voru til staðar. Þetta segir Atli Þór Kristinsson sem rýnir nú í sögu þessa úrræðis og hversu margir hafi sætt því. Afraksturinn mun birtast í meistaraverkefni í sagnfræði sem hann vinnur nú að en tímabilið sem er rannsakað er frá þriðja áratugi 20. aldar og fram á þessa öld.
„Í því skyni verður sjónum einkum beint að elliheimilinu Grund sem stofnað var árið 1922 og er jafnframt eitt elsta og stærsta elliheimili landsins. Vísbendingar eru um að töluverður hópur fólks hafi dvalist þar sem seint verður talið aldrað, eða allt niður í börn og ungmenni,“ segir Atli Þór.
Bíbí í Berlín kveikjan að rannsókninni
Samhliða námi sínu í sagnfræði hefur Atla gefist tækifæri að taka þátt í tveimur rannsóknarverkefnum ásamt því að sinna aðstoðarkennslu í greininni við HÍ. Annað verkefnið nefnist Bíbí í Berlín og hlaut árið 2021 styrk frá Rannís. Því stjórna Sigurður Gylfi Magnússon, prófessor í sagnfræði við HÍ, og Guðrún Valgerður Stefánsdóttir, prófessor í fötlunarfræði við HÍ, en alls koma sex manns að rannsóknarverkefninu.
„Verkefnið hverfist um Bjargeyju Kristjánsdóttur sem kölluð var Bíbí. Hún fæddist árið 1927 á Hofsósi og var jafnan kennd við kotbæ foreldra sinna, Berlín, sem stóð rétt fyrir utan þorpið. Bíbí veiktist á fyrsta aldursári og var síðar stimpluð sem „fáviti“ af fjölskyldu sinni og nærsamfélagi. Þegar móðir hennar lést árið 1958 var Bíbí komið fyrir á ellideild Héraðshælisins á Blönduósi, þá þrítugri að aldri, þar sem hún dvaldist allt til ársins 1974. Þá komst hún með hjálp góðrar vinkonu sinnar í sjálfstæða búsetu. Á efri árum fluttist hún aftur inn á Héraðshælið á Blönduósi þar sem hún lést árið 1999, þá 71 árs að aldri. Bíbí skildi eftir sig handrit að sjálfsævisögu sinni í 19 stílabókum. Um er að ræða einstaka heimild þar sem fötluð kona, sem fáir vissu að væri læs og skrifandi, fjallar í eigin orðum um ævi sína og hvernig hún tókst á við sitt hlutskipti. Textinn einkennist af litríku og skemmtilegu orðfæri Bíbíar og kjarnyrtum lýsingum á mönnum og málefnum,“ útskýrir Atli sem kom m.a. að útgáfu sjálfsævisögunnar sem kom út í fyrra.
Saga Bíbíar vakti spurningar hjá Atla um hvort finna mætti önnur dæmi þess að fólk hafi dvalið á öldrunarstofnunum fyrir aldur fram og því vinnur hann nú að meistaraverkefninu „Ungt fólk á elliheimilum.“ Í því kortleggur hann sögu þess úrræðis að vista ungt, fatlað fólk á elliheimilum, allt frá því fyrstu elliheimili landsins voru stofnsett á þriðja áratugi 20. aldar og fram á okkar öld. MA-rannsókn Atla er þar af leiðandi hans framlag í rannsóknarverkefninu Bíbí í Berlín.
Horfir á heildarmyndina og sögur einstaklinga
Atli kannar viðfangsefnið frá tveimur sjónarhornum; víðu (macro) og þröngu (micro). „Hið fyrra fjallar um þau lög og reglugerðir sem giltu um málefni fatlaðra á Íslandi á því tímabili sem rannsóknin tekur til. Auk þess verður stofnun fyrstu elliheimilanna á Íslandi á þriðja áratuginum sett í samhengi við hina víðari stofnanavæðingu sem átti sér stað á 20. öld, þegar sjúkrastofnanir af ýmsu tagi komu fyrst fram á sjónarsviðið. Þá er ætlunin að gera tölfræðilega úttekt á fjölda ungs fólks á öldrunarstofnunum frá upphafi þeirra og fram á 21. öld, en segja má að sú könnun falli einnig undir stóru myndina,“ útskýrir Atli.
Hið síðarnefnda sjónarhorn (micro) einblínir á lífssögur þriggja einstaklinga sem vistaðir voru ungir að árum á elliheimili. „Með þessu fæst aukin innsýn í það hvernig opinber stefna í málefnum fatlaðra raungerðist og hvaða áhrif hún hafði á líf þeirra einstaklinga sem hún náði yfir,“ bætir Atli við.
Frásögn Bíbíar leikur stórt hlutverk í rannsókn Atla og með því fæst að hans sögn einstakt sjónarhorn á málið því sjálfsævisaga hennar verður borin saman við þá sögu sem opinberar heimildir segja. Að sögn Atla er töluverð rannsóknarvinna eftir en ákveðin tilgáta hefur þó mótast það sem komið er. „Tilgátan er sú að framan af 20. öld, þegar stofnanavæðing íslensks samfélags var tiltölulega skammt á veg komin og ýmsa þjónustu skorti, hafi verið tiltölulega algengt að ungu, fötluðu fólki hafi verið komið fyrir á elliheimilum,“ segir Atli.
Þá hefur komið í ljós að á síðari hluta aldarinnar komu sértækari úrræði fyrir fatlaða og þá hefur líklega dregið úr áðurnefndum ráðstöfunum en þó er enn að sögn Atla verið að grípa til þessa úrræðis. „Öryrkjubandalag Íslands stóð fyrir málþingi um ungt fólk á hjúkrunarheimilum í mars árið 2022. Þar kom meðal annars fram að um 150 ungir, fatlaðir einstaklingar væru vistaðir á hjúkrunarheimilum,“ bætir Atli við.
Spurður um þýðingu rannsóknarinnar segir Atli að hún tali inn í þá samfélagsumræðu sem verið hefur á undanförnum misserum varðandi aðbúnað og þjónustu við ungt, fatlað fólk á Íslandi. „Reglulega berast í fjölmiðlum fréttir af fólki sem vistað er á elliheimilum langt fyrir aldur fram, ungu fólki sem í mörgum tilfellum glímir við fötlun eða heilsubrest af öðru tagi, sem gerir það að verkum að það þarfnast langvarandi þjónustu. Í kjölfar slíkra fregna fylgir alla jafnan ákall um úrbætur en stjórnvöld bera iðulega við skorti á plássi eða fjármagni til skýringar á þessu úrræðaleysi. Rannsókninni er öðrum þræði ætlað að vera innlegg í þessa umræðu, en með henni verður leitast við að varpa ljósi á forsögu þessa úrræðis. Með því að þekkja söguna getum við áttað okkur betur á því hvar við erum stödd og tekið upplýstar ákvarðanir um það sem samfélag, hvert við viljum stefna í þessum málaflokki.“
Leiðbeinendur Atla eru þau Sigurður Gylfi Magnússon, prófessor í sagnfræði við HÍ, og Sólveig Ólafsdóttir, nýdoktor í sagnfræði við HÍ.
