Erla Kolbrún Svavarsdóttir, prófessor við Hjúkrunarfræðideild
„Rannsóknin snýst um að meta ávinning af stuðningi heilbrigðisstarfsmanna við fjölskyldur barna og unglinga sem eru með langvinna sjúkdóma. Hér er átt við sjúkdóma á borð við krabbamein, meltingarfæra- eða nýrnasjúkdóma eða ýmsa geðsjúkdóma eða geðraskanir á borð við kvíða, þunglyndi, ADHD eða átröskun.“
Þetta segir Erla Kolbrún Svavarsdóttir, prófessor í hjúkrunarfræði, um rannsókn þar sem m.a. er verið að kanna viðhorf fjölskyldna til ofangreindra sjúkdóma eða röskunar, mat fjölskyldnanna á lífsgæðum barns eða unglings og ánægju fjölskyldnanna með heilbrigðisþjónustuna.
Erla Kolbrún hefur verið einkar afkastamikil í rannsóknum og undanfarin ár hefur hún þróað svokallaðar „styrkleikamiðaðar meðferðarsamræður“ ásamt samstarfsfólki sínu. Í þessum samræðum er dreginn fram styrkur fjölskyldunnar svo hún höndli betur erfiðar aðstæður sínar. Jafnframt fá fjölskyldurnar stuðning og fræðslu sem gerir þeim betur kleift að veita veikum einstaklingi innan fjölskyldunnar góðan stuðning.
„Þessi rannsókn er eðlilegt framhald af fyrri rannsóknum okkar,“ segir Erla Kolbrún og bætir því við að fjölskyldur barna og unglinga með langvinna eða bráða sjúkdóma þurfi á miklum stuðningi að halda frá heilbrigðisstarfsfólki til þess að geta stutt á árangursríkan hátt við barnið eða unglinginn. „Í klínískum leiðbeiningum fyrir fjölskyldur barna og unglinga með langvinna líkamlega eða andlega sjúkdóma er lögð rík áhersla á virkan stuðning við fjölskyldur til þess að styrkja þær í að höndla meðferðina og afleiðingar sjúkdómsins eða röskunarinnar.“
„Þróun á markvissum stuðningi fyrir fjölskyldur langveikra barna og unglinga er brýnt viðfangsefni. Ræða þarf viðhorf til sjúkdómsins, kanna ánægju með heilbrigðisþjónustuna og styðja sérstaklega við fjölskyldur barna með geðsjúkdóma eða geðraskanir.“
Erla Kolbrún segir að gagnasöfnun hafi lokið síðastliðið sumar og frumniðurstöður séu komnar frá 119 fjölskyldum barna og unglinga með ofangreinda langvinna sjúkdóma á Barnaspítala Hringsins og BUGL.
Samkvæmt frumniðurstöðum rannsóknarinnar spáði þrennt meðal annars fyrir um hver lífsgæði barnanna yrðu að mati foreldranna. Í fyrsta lagi viðhorf foreldra til sjúkdómsins, í öðru lagi upplifun fjölskyldunnar af stuðningi frá heilbrigðisstarfsfólki og í þriðja lagi ánægja með heilbrigðisþjónustuna.
„Þróun á markvissum stuðningi fyrir fjölskyldur langveikra barna og unglinga er brýnt viðfangsefni,“ segir Erla Kolbrún og bætir því við að í meðferð við erfiðum sjúkdómum, þar sem áherslan er lögð á að efla lífsgæði, þurfi hjúkrunarfræðingar að leggja áherslu á fræðslu og stuðning. Þetta eigi sérstaklega við um meginumönnunaraðila barns. „Ræða þarf viðhorf til sjúkdómsins, kanna ánægju með heilbrigðisþjónustuna og styðja sérstaklega við fjölskyldur barna með geðsjúkdóma eða geðraskanir.“