Skip to main content

Þróa gagnvirka gátt fyrir foreldra alvarlega veikra barna

Þróa gagnvirka gátt fyrir foreldra alvarlega veikra barna - á vefsíðu Háskóla Íslands

Fræðimenn í hjúkrunarfræði og hugbúnaðarverkfræði, bæði innan Háskóla Íslands og Háskólans í Lundi, leiða saman hesta sína í þróun vefgáttar sem miðar að því að auðvelda foreldrum alvarlega veikra barna að eiga samskipti við heilbrigðisstarfsfólk í kjölfar útskriftar af gjörgæslu. Verkefnið hlaut fyrr á þessu ári styrk sem Háskólinn veitir til stuðnings við samfélagsvirkni vísindafólks og hann hefur komið í afar góðar þarfi að sögn eins forsprakka verkefnisins. Auglýst er um þessar mundir eftir umsóknum um slíka styrki og eru vísindamenn skólans hvattir til að sækja um.

„Þróun gáttarinnar byggist á rannsóknum undanfarinna ára um þarfir foreldra alvarlega veikra barna og þarfir barnanna fyrir áframhaldandi meðferð og eftirlit. Gáttinni er ætlað að nýta þætti sem rannsóknir sýna að skipta máli að miðla milli foreldra og fagmanna í og eftir útskrift með þeim ávinningi að minnka andlegt og líkamlegt álag á foreldra. Um leið vonumst við til að draga úr áfallastreituröskun hjá þessum hópi en hún er mjög algeng og greinist hjá 20-30% foreldra,“ segir Guðrún Kristjánsdóttir, prófessor í barnahjúkrun við Hjúkrunarfræðideild, sem fer fyrir verkefninu hér á landi. 

Hugbúnaðurinn er hugsaður fyrir foreldra alvarlega veikra barna sem send eru gjörgæslu vegna hjartasjúkdóms eða annarra alvarlegra veikinda. Tilgangurinn er bæði að stuðla að öryggi barnanna eftir að sjúkrahúsvist lýkur og styðja við foreldra í umönnun og áframhaldandi meðferð, t.d. ef fara þarf utan meðferðar og í áframhaldandi eftirlit þegar heim kemur. „Fagmenn geti þannig verið í beinu sambandi við foreldra og foreldrar við fagmenn á sjúkrahúsinu/heilsugæslu eftir þörfum.“ 

Fræðsla, samskipti og gagnvirk dagbók í appi

Gert er ráð fyrir að í þjónustugáttinni og appi sem tengist henni verið innbyggð upplýsingaveita, samskiptamöguleikar og gagnvirk stafræn dagbók. „Fræðsluefni verður miðlað á aðgengilegu formi og í samstarfi við fagaðila á Landspítala og samstarfssjúkrahúsa sem sinna þessum börnum, m.a. í Lundi í Svíþjóð. Tengingar í efni og miðlun upplýsinga verður þannig í gegnum spjaldtölvu foreldra og foreldrar geta því bæði leitað að upplýsingum og sent upplýsingar um stöðu og ástand barns síns í gegnum appið og viðmótið. Hugsunin er svo að geta bætt viðbótarþáttum inn eftir þörfum hvers foreldrahóps,“ segir Guðrún og bætir við: „Þetta yrði fyrsta útgáfa slíkrar stuðningsgáttar og ætluð til prófunar. Hún mun þróast áfram eftir því sem frá líður og verður metin og prófuð bæði í fagvinnuhópum, foreldrahópum og loks í klínískri samanburðarrannsókn.“ 

Guðrún segir að vísir að sams konar samskiptagátt sé fyrir hendi við Háskólann í Lundi. Hún hafi verið í prófun þar í samstarfi við fag- og fræðimenn á Íslandi og í Kaupmannahöfn. „Tilraunir hafa sýnt að slík gátt skilar árangri í líðan foreldra og velferð barna með aðra sjúkdóma og fatlanir,“ segir Guðrún. 

Guðrún Kristjánsdóttir

Guðrún Kristjánsdóttir, prófessor í barnahjúkrun við Hjúkrunarfræðideild, sem fer fyrir verkefninu hér á landi.

Þverfræðilegt samstarf heilbrigðisvísinda og hugbúnaðarverkfræði

Stór og fjölbreytur hópur kemur að verkefninu hér á landi. „Auk mín koma Ólöf Kristjánsdóttir, nýdoktor og sérfræðingur í barnahjúkrun, Sara T. Jónsdóttir, MS-nemi í sálfræði, Þorvaldur Rúnarsson, tölvunarfræðingur og sérfræðingur í gerð heimasíðna og app-forrita, og Auður K. Theodórsdóttir, MS-nemi í hugbúnaðarverkfræði við Chalmers-háskólann í Gautaborg, að þróuninni en hún vann BS-verkefni við Háskóla Íslands tengt verkefninu síðastliðið vor undir handleiðslu Hafsteins Einarssonar, lektors í hugbúnaðarverkfræði,“ segir Guðrún en alls hafa fjögur lokaverkefni á BS- og MS-stigi í hugbúnaðarverkfræði og hjúkrunarfræði verið unnin í tengslum við verkefnið.

Þar að auki kemur stór hópur fagfólks í barnahjúkrun, barnaskurðlækningum og nýburagjörgæslu á Landspítala að verkefninu ásamt hópi vísindamanna við Háskólann í Lundi. „Einnig er unnið náið með foreldrum sem sjálfir eiga börn með alvarlega sjúkdóma og stuðningshópum þeirra. Í samstarfi við okkur í líku systurverkefni í Lundi og nágrenni er stór hópur vísindamanna bæði úr heilbrigðisgreinum og tæknigeiranum í Lundi undir forystu Inger K. Hallström, prófessors við Háskólann í Lundi,“ bætir Guðrún við.a á þátttöku í þróunar- og prófunarvinnu verkefnisins.

„Verkefnið hefur nýtt fjármunina vel til að yfirvinna ýmsa þætti í öryggisviðbúnaði sem nauðsynlegt er að hafa þegar þjónustu er veitt á milli heimilis og sjúkrastofnunar. Verkefni eins og þetta er mjög háð því að eiga svona styrkveitanda að þar sem það er erfitt að komast af stað í frumþróun sem er forsenda þess að geta fengið stærri styrki,“ segir Guðrún. MYND/Kristinn Ingvarsson

Samfélagsstyrkur forsenda frekari þróunar

Sem fyrr segir hlaut verkefnið stuðning úr sjóði innan Háskóla Íslands en markmið hans er að veita þeim vísindamönnum, sem leggja sig fram við að miðla rannsóknum sínum til almennings eða nýta þær til almannaheilla tímabundið, aukið svigrúm og stuðning. Hægt er að sækja um styrk úr sjóðnum til 10. janúar 2022

Guðrún segir styrkinn úr samfélagssjóðnum hafa komið hópnum vel af stað. „Hann gerði okkur kleift að halda áfram með verkefnið þó að við hefðum ekki fengið styrk úr markáætlun sem sótt var um,“ segir Guðrún. Hún bendir á að börn séu gjarnan ekki talin nægilega stór markhópur þar sem þau séu alla jafna ekki stór hópur sjúklinga og foreldrar þeirra ekki taldir til sjúklinga í heilbrigðiskerfinu.

„Verkefnið hefur nýtt fjármunina vel til að yfirvinna ýmsa þætti í öryggisviðbúnaði sem nauðsynlegt er að hafa þegar þjónustu er veitt á milli heimilis og sjúkrastofnunar. Verkefni eins og þetta er mjög háð því að eiga svona styrkveitanda þar sem það er erfitt að komast af stað í frumþróun sem er forsenda þess að geta fengið stærri styrki.“

Ljóst er að hér er á ferðinni langtímaverkefni og Guðrún reiknar með að það muni taka næstu fimm til tíu ár að þróa það áfram. „Hönnunin á fyrstu frumgerð á dagbókarhluta gáttarinnar er vel á veg komin og búið er að prófa frumgerðir á sjálfboðaliðum í foreldrahópum. Við höfum svo haldið áfram að bæta hana út frá niðurstöðum þeirra prófana og öryggisprófana. Það glittir í að hægt verði að undirbyggja klínískar forprófanir á dagbókarhluta verkefnisins og innsetning fyrstu upplýsinga til foreldra inn í kerfið,“ segir Guðrún enn fremur um þróun þess. 

Hún tekur fram að við þróun verkefnisins séu nýtt alþjóðleg vísindaleg viðmið í innleiðingu nýrrar og flóknar þekkingar í heilbrigðisþjónustu. Þau gera m.a. ráð fyrir að tækninýjungar séu vísindalega prófaðar í bæði forklínískum og klínískum rannsóknum áður en þær eru innleiddar og svo prófaðar aftur í klínísku starfi. „Rafræn samskipti falla algjörlega að þessum viðmiðum. Vísindalegi hluti verkefnisins hefur verið styrktur úr fleiri sjóðum en þróunarlegi hlutinn er mjög háður samfélagssjóðnum,“ segir Guðrún.

Tæknin nýtt í þágu samfélagsins

Ekki þarf að velkjast í vafa um það að verkefni sem þetta getur haft mikil samfélagsleg áhrif enda nýjasta tækni beisluð til þess að létta bæði veikum börnum, foreldrum þeirra og heilbrigðisstarfsfólki lífið. 

„Mikil þekking hefur safnast undanfarin ár um líðan og þarfir foreldra og barna sem hafa þurft að ganga í gegnum gjörgæslulegu og alvarleg veikindi. Þessi þekking hefur lítið sem ekkert skilað sér til að bæta samskipti við foreldra og börn eða tryggja eftirlit með börnum þegar heim er komið. Vísbendingar úr rannsóknum sýna að fyrri aðferðir ná ekki utan um þær breytilegu þarfir sem einstakir foreldrar og börn hafa. Það er því mikilvægt að nýta nýja tækni til að bæta öryggi við heimferð barna að lokinni sjúkrahúslegu og að stuðningur sé sem sérhæfðastur. Hugbúnaðurinn gefur fagfólki líka færi á að beita nýrri tækni í þjónustu við sjúklinga og prófa hana með klínískum og vísindalegum hætti með það fyrir augum að draga úr álagi á foreldra alvarlega veikra barna. Lítið er vitað um gildi og árangur þess konar tækni þótt hún hafi sums staðar innleidd og þá nær oftast án rannsókna,“ segir Guðrún og segir bæði fagfólk og foreldrar veikra barna hafa lýst áhug