Samstarf um örugga leit í heilbrigðisgögnum til rannsókna

Jón Atli Benediktsson, rektor Háskóla Íslands, Alma Möller landlæknir og Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir undirrituðu í upphafi viku samstarfssamning sem gerir rannsakendum Háskóla Íslands auðveldara að leita í heilbrigðisgögnum á ábyrgð landlæknis og sóttvarnalæknis í tengslum við vísindarannsóknir. 

Samstarfið hverfist um svokallaðan Heilsubrunn, sem er fyrirspurnakerfi á sviði heilbrigðisvísinda sem Heilbrigðisvísindastofnun Háskóla Íslands rekur. Kerfið auðveldar rannsakendum að senda sameiginlegar fyrirspurnir þvert á mörg leitarkerfi sem geyma spegluð og dulrituð gögn samstarfsaðila Heilsubrunns. Við uppbyggingu brunnsins hefur verið tekið mið af bæði persónuverndarlögum og lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Mikill ávinningur er fólginn í samstarfinu því embætti landlæknis hefur yfir að ráða skrám um heilsufar og sjúkdóma á landsvísu, sem þeim ber að safna samkvæmt lögum, sem geta nýst til mikilvægra rannsókna á sviði heilbrigðisvísinda.

Heilbrigðisupplýsingar eru í eðli sínu viðkvæmar persónuupplýsingar en samkvæmt samningnum verða engar slíkar upplýsingar geymdar, samtengdar eða samkeyrðar í Heilsubrunni heldur verður aðeins hægt að gera fyrirspurnir um gögn í gegnum leitarkerfi brunnsins. Einungis verða gerðar fyrirspurnir í skrár eða gagnagrunna embættis landlæknis samkvæmt beiðni rannsakenda þar um og svör verða aðeins á formi talninga. Þar að auki þurfa allir rannsakendur sem vilja nýta sér gögnin að hafa leyfi tilskilin leyfi Vísindasiðanefndar, ábyrgðaraðila skráa og eftir atvikum Persónuverndar til rannsókna sinna.

Samningurinn kveður einnig á um að embætti landlæknis geti nýtt þjónustu Heilsubrunns til vísindarannsókna, ýmist eitt eða í samstarfi við aðra sérfræðinga, auk gæðaeftirlits.

Þriggja manna starfshópur, skipaður fulltrúum Heilsubrunns, Háskóla Ísands og embættis landlæknis heldur utan um samstarfið sem er ótímabundið.

Viðstödd undirritun samningsins, sem fór fram í húsakynnum embættis landlæknis, voru einnig Inga Þórsdóttir, forseti Heilbrigðisvísindasviðs Háskóla Íslands, og Sigríður Haraldsd. Elínardóttir og Guðrún Kr. Guðfinnsdóttir frá embætti landlæknis.